見たくない!障害児の子育ての現実。向き合わなくても、軽くできる。これは逃げじゃない。

誰でも、我が子が障害者だとは認めたくない。またその現実は見たくないものだ。

きれいごとでなく、障害者子育ての苦しみに直面している人に必要な「頓服」「痛み止め」について書いた。

・無理してガチに現実と向き合わないで子育てをするためには家族の安全地帯、余裕を確保するのが先

・今は親兄弟より、第三者機関の力を遣う時代。最初やり方に困るけど、子供も喜んで進められるからおすすめしたい

というようなことを書いていく。

障害者の子育て、ノウハウ本とか。大変な思いで書かれたと思う。でも手に取れない。無理だ

言い方が悪いと思うけど正直なとこで書いていく。

たとえば「発達障害に生まれた我が子(仮)」的な五分刈りの発達障害児のお子さん(一生もののいい表情で輝いている。キラキラだ)が表紙のピカピカの障害者育児体験本があるとする。

これを絶賛悩み中の親御さんが手に取れるか?

大丈夫の人もいるかもしれないが、自分には無理だ。見たくない。ましてや手に取って読むなんて。それがどんなに尊い内容だって、悪いけど。。。万事そんな気分だ。

でも、「見たくない現実」は容赦ない。向こうから来てしまう。

そういう境遇なのだから、わざわざすすんで現実と向き合わなくたっていいと思う。

じゃあどうする?避け優先で、余裕を作る。たのみは第三者

さけてもさけても向かってくるなら、きついところから、もぐらたたきみたいにたたき返してやればいい。あれ?たとえがゲーム的かな。

一番気になっているところを、解決するか、一時避難するか、落としどころを決めるかするのがいいのでは。

ここでの当座の目標は「自分が楽になること」

いくらかでも楽になって、気持ちに余裕が出てから、根本的解決だの、原因理由を考えたりするのがいいんじゃないかと思う。

ここにきて法テラスや、役所の生活福祉課や、子ども生活課や・・・

いろいろなところにお世話になって、ようやく今は「第三者の力をつかって楽になる」時代だということがわかってきた。

最初抵抗あるけど、親兄弟に頼むより楽ですよ

いやいや身内に頼むのだって一苦労なのに、よそ様にお願いするなんて。。。そう思うのが普通。

実家にいるときは、母(わかりやすくするため以降は「ババ」とする)に預かってもらって出かけたりしていたが、これはこれでしんどいもの。

ママは自分以上に人から言われるのがいやだから、少しでも戻る時間が遅れたりして皮肉を言われたりすると、もうそれだけでダメだ。崩れてしまう。

自分の場合はママが精神知的両方の要素があり、さらに入院とかもしているから、(表立って言われたことはないが)子育て的に育児放棄だの虐待だの懸念されたのだろう。

その辺のことをかなり強めに進めてくれた結果、日中一時支援や、余暇支援の施設の利用を積極的に勧められた。

最初に計画相談やら、面談登録やらあるが、けっこうスムーズにいった。それは打ち合わせや、契約、面談の時もスタッフが子供の面倒を見てくれたり遊んでくれるからだ。

うちの場合は、そういうところに預けて、何時間かでもママを休ませることができた。

うちの場合は経管栄養で鼻から胃に通したチューブで常時3時間栄養剤を注入しなければならなかったし、つねに時間を気にするしまったく休む間がなかったから、

何時間かでも人の手に預けられたのは本当に役に立った。

また本人も結構まんざらでなく、また行きたいといってくれる。(このへんは当然個人差もあり、うちでも相性のいいとこ悪いところあ当然ある。)

預けるのもあり。来てもらうのもあり。ありがとう訪問看護

それから訪問看護。おしつけがましい看護師さんもいてとっかえひっかえだったが、相談にも乗ってくれたり、世間話もできるし、かなり助かる。

(娘の経管栄養が克服してからは、ママのために来てもらっている。もう家族全体的に見てもらっているので、それほど気を遣わずありがたい)

訪問看護は、たいてい曜日できてもらうことになるから、生活にメリハリとかリズムをつくるのにも役立つと思う。

まとめ。まず、親がいくらかでも楽になろう。話はそれから。

まとめると、

・向き合うのがつらければ、向き合わずちょっとづつ解消していくくらいで

・第三者機関を使うことを考える。

自分もかつては我が子よりも症状の重い子供をみて、あそこまでいかなくて良かった。。。などと思ったものだが、結局そういう感情は気休めで、

結局自分の子供にはうちなりの問題がある。

見たくないもの、障害と向き合うこと。。。我が家の場合は娘もさることながらママの大人の発達障害についても検査をしたりしたし、いじめや登校拒否的な問題もあった。

そのつど顔を背け、身をよじらせながらもできるだけ家族の安全地帯を確保しつつ立ち回っていった記録もつけなければ。。。と思っている。

腹が座っている人は結構。その調子で頑張って。

いい意味であきらめきれている人も、ここではかけるアドバイスはないので申し訳ない。

悩んでいるんだから、そんなに箇条書きに説明なんて無理なんだ。馬鹿だし。

きれいに書けている時点で、悪いけどその人にとってはちょっと過去の事。きれいごとだと思う。現在進行形で悩んでいる親御さんは、もっとドロドロしてるよ!

そんな恨み言を考えているひねくれ者だ。

それでも思いは伝えたい。わずかでも状況の似ている人には微弱な電波でも発信したいんだ。

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