障害者の子育てに自信が持てないオタク父親が最近考える取り組み方。ううむ薦めていいものか?

2020年5月9日

障害者の子育て。。。へそ曲がりで、不勉強、人からなんか言われるのは大嫌い。でも解決しないと。。。

相談するのは苦手、勉強も苦手、人から何か言われるのは苦手な人はどうするか?

なんでもかんでも相談するより、自分で現状にあった当座の落としどころを考えましょう。
わざわざ本を読まない方がいい場合もあります。
そのほうが子供をよく観察できるし、変に悩まずに済みます!
ということを書いていこうと思う。

障害者オタクだから、たくさんこだわりあります。すいません。。。

障害者オタク。。。自分はうつで手帳を持っているが、それ以前にオタクだ。しかもこだわりのあるオタクだ。

深夜アニメが好き、ファミリー向けは嫌い、みんなが良い、名作だ!と言っているものは大抵苦手。

そのくせ友達は欲しい、かまってちゃんだ。われながら始末が悪い(当然ながら、これは自己評価で、人からこんなこと言われたくないのはいうまでもない(笑))

だから、表現にもこだわる。みんなが言っている言葉は嫌いだ。「自分と向き合う」とか「気づき」とか口にしたくない。「自分の言葉で」言いたいのだ。

娘を授かるも、途方にくれる障害オタクであった。

そんな自分が、10数年前、娘を授かった。低体重出産極超未熟児。。。

ポコは717Gで生まれ、1年半病院で暮らし、退院した時には鼻からチューブが出ていた。経管栄養。嚥下のみこみに障害があり、鼻から胃に直接栄養剤を流し込むのだ。

保育園幼稚園の代わりに発達支援の通所施設に通い、卒業したら特別支援学校に通い、今小学6年生だ。

主に経験した困難は、発語、嚥下、経管栄養、学習障害、聴覚過敏、視覚障害、自尊感情の低下などなど。

しかもママは精神遅滞、気分変調症で精神年齢はポコより低いかもという感じ。。

シングルで女の子二人育てている感じだ。

解決方法は体当たり!とにかく現実に合わせて格闘していった。子育て、というけど嫁姑問題で大きく精神のバランスをくずしたママのケアをしながらだ。

コンプレックスありまくり!でも楽になった。ある一言

ここでそれぞれぞれの問題をどうやって解決していったか。または落としどころをつけて楽になっていったかは、ひとまず置いておく。

さきに取り組み方、考え方がいろいろ変わってきたことを伝えた方がいいと思うからだ。

それぞれ辛くも切り抜けていった感じがあった。なおかつ、さまざまなコンプレックスがおまけについてきた。

「自分は勉強不足だからダメなんじゃないか」「専門用語がわからないからよくないんじゃないか」的なやつだ。

もともと劣等感のカタマリだったから、この感覚はなかなかぬぐえなかった。

最近夫婦で当事者会にいっているが、そこで昭和の障害者支援の草分けという医師のコメントですごい話を聞いた。

「書物を読むより、まずさきに患者に向かえ」(趣旨)だったと思う。

つまり、例えば発達障害の書籍を読んで研究するより、まず患者、というか障害者そのものを観察していく。本を読んでフムフム。。。というのはそのあと、と思われた。

いままでやってきたことはまさにこれだ。

正確にいうと体当たりでやってきたことが、結果これに似ていた、というべきか。

ここで、「自分は勉強不足だからダメなんじゃないか」「専門用語がわからないからよくないんじゃないか」ということからようやく自分を解き放つことができたのだった。

「自己流攻略法」で解決してきたが。。。これでいい。様々な手がかりを書いてきたこの1年

 

人からなにか言われるのは大嫌い、勉強、本を読むのも苦手。アニメの見すぎ、ゲームのやりすぎで普通の親より脳はとろけている。

でも結果「いいからやれ」になっても、基本子供の意見を聞き、苦しい気持ちをいくらかは引き取り、楽しみを与え、落としどころを考えていった。全部自己流、オリジナル。

でもそれでいいと思えるようになってきたのだ。

このようなまとめを書けるようになるまで、このブログでは「基本的気分(ライフハック)」というタイトルでばらばらにここ1年くらい書き連ねていった。

思いを叩き付けつけているので、不快に思われる方もおられるかもれないが、大丈夫な方はどこからでもよいのでみていただけると嬉しい。

もしかしたら人の意見を聞くのは苦手、へそ曲がりな方はもしかしたら共感していただけるかと信じて。。。

まとめ。

・障害者のケアは本を読んで研究するより、本人と対話、よく観察しよう。

・「基本的気分」タイトルで考え方を積み上げていったので、どこでもいいから読んでみるといいかもしれない。